दुर्लभ आनुवंशिक विकार वाले बच्चे को अमेरिकी फर्म से ₹16 करोड़ का इंजेक्शन मुफ्त

दुर्लभ आनुवंशिक विकार वाले बच्चे को अमेरिकी फर्म से ₹16 करोड़ का इंजेक्शन मुफ्त
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दुर्लभ आनुवंशिक विकार वाले बच्चे को अमेरिकी फर्म से ₹16 करोड़ का इंजेक्शन मुफ्त- महाराष्ट्र के नासिक के रहने वाले शिवराज डावरे का आगामी दूसरा जन्मदिन उनके माता-पिता के लिए बहुत खास होगा, जिन्होंने दावा किया था कि एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित बच्चा भारत का पहला ऐसा मरीज बन गया था, जिसे 16 करोड़ रुपये दिए गए थे। लकी ड्रा जीतने के बाद एक अमेरिकी फर्म द्वारा जीवन रक्षक इंजेक्शन मुफ्त में।

शिवराज डावरे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित हैं, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है। डॉक्टरों के अनुसार, अमेरिका स्थित एक फर्म द्वारा निर्मित इंजेक्शन (ज़ोलगेन्स्मा – एक जीन रिप्लेसमेंट थेरेपी) ऐसे रोगियों के लिए सबसे प्रभावी दवा है।

मध्यवर्गीय पृष्ठभूमि से आने वाले शिवराज के पिता विशाल डावरे और मां किरण के लिए दुर्लभ बीमारी और इंजेक्शन की भारी कीमत की खबर दोहरी मार के रूप में आई, लेकिन उन्होंने उम्मीद नहीं खोई।

प्रारंभिक निदान के बाद, शिवराज को मुंबई के हिंदुजा अस्पताल में इलाज के लिए भेजा गया, जहां न्यूरोलॉजिस्ट डॉ ब्रजेश उदानी ने सुझाव दिया कि शिवराज के जीवन को बचाने के लिए ज़ोलगेन्स्मा इंजेक्शन पसंद की दवा थी, विशाल डावरे ने पीटीआई से बात करते हुए याद किया।

नासिक में फोटोकॉपी की दुकान चलाने वाले देवराज के पिता के लिए इतनी बड़ी रकम का इंतजाम करना नामुमकिन था.

हालांकि, डॉ उदानी ने परिवार को क्लिनिकल परीक्षण करने के लिए अमेरिका स्थित फर्म द्वारा लाई जाने वाली लॉटरी के लिए आवेदन करने का सुझाव दिया, जिसके माध्यम से परिवार भाग्यशाली होने पर मुफ्त में इंजेक्शन प्राप्त कर सकता है, विशाल ने कहा।

25 दिसंबर, 2020 को शिवराज को कंपनी ने इंजेक्शन लगाने के लिए लकी ड्रॉ में चुना था। 19 जनवरी 2021 को हिंदुजा अस्पताल में शिवराज को इंजेक्शन लगाया गया।

“एसएमए 1 एक आनुवंशिक विकार है। 10,000 में से एक बच्चा विकार से प्रभावित होता है। यह बच्चे की गति को धीमा कर देता है और मांसपेशियां काम करना बंद कर देती हैं। बाद में, यह बच्चे की मृत्यु की ओर जाता है,” डॉ रमन पाटिल ने कहा। पहले शिवराज का इलाज किया था।

देवराज के विपरीत, पुणे की रहने वाली एक वर्षीय वेदिका शिंदे, जो एसएमए टाइप 1 से भी पीड़ित थी, भाग्यशाली नहीं थी। वही इंजेक्शन लेने के करीब दो महीने बाद रविवार शाम को उसकी मौत हो गई।


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